不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老无所依该怎么办?”与工作、婚姻相比，更让陈刘忠觉得难熬的，是对父母的那份愧疚。6月21日10时许，安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内，陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床上的他脸部微肿，因用药后额头上布满激素痘，手臂、腿部都细弱如柴。本以研究生的身份毕业、在马钢上班的他，正处于事业的起步期。与此同时，与大学时的女友刚刚领证正准备筹备婚礼，而一场突如其来的罕见病，将幸福从这个27岁的年轻男子身上慢慢地剥离。

　　突患罕见病克罗恩病 未进食十几天

　　2015年3月，腹部的疼痛让刚刚上班的陈刘忠的工作造成很大的干扰，体重也由原先的98斤骤降到76斤，慢慢地身体开始无力，每天的腹泻、肚痛，还出现贫血、关节痛等并发症。

　　“因克罗恩病的确诊比较困难，一开始还以为是肠胃炎症之类的病。”陈刘忠说。在身体不适的情况下，工作认真负责的他仍然坚守在岗位上直到5月份。因肠道大出血，剧烈的腹部痛感让陈刘忠不得不放下手上的工作，5月11日，才在安徽医科大学第一附属医院确诊为克罗恩病。

　　“从来没听说过这个病，我上网查了很多资料。”面对突如其来的病症，在陈刘忠眼里，它就像一颗定时炸弹，“不知道是因为什么得了这种病，更不知道什么时候能好。”据陈刘忠的主治医生任晓非介绍，克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症，最可怕的一点是，它是慢性病，反复发作、不能根治。腹痛、腹泻、消瘦、贫血、腹部肿块、肠梗阻、瘘管形成等临床表现严重影响患者的工作和生活，一旦得病得终身治疗，而且随时有生命危险。

　　据了解，克罗恩病患者忌吃粗纤维、海鲜、辛辣和大部分的水果，在病情不稳定反复发作时期更是无法进食，长期的忌口让患者难以忍受。“我已经十几天没有吃过任何东西了。”陈刘忠现在最怕别人在微信上问候他“吃了没”，因为现在的他每天“吃”的都是静脉注射的补充液。

　　艰难：每日花费上百元 母亲要卖肾救子

　　“我要卖肾救我的儿子!”陈刘忠的母亲在得知儿子患病的消息后，整日以泪洗面。本在家中务农的父母，含辛茹苦地把儿子和大女儿养大，诸不知却遭遇如此情境。一人患病，全家陷入深渊。这正是目前陈刘忠家庭的真实写照。

　　每日吊水7、8瓶，花费达上百元。一支类克(治疗克罗恩病的生物免疫制)就需要6000多元，一个疗程下来要好几万元。而类克属于进口药，不在医保范围之内。前期的治疗，陈刘忠已花费8万多元，而这些钱大多是从亲戚朋友那里借来的。

　　“能借的钱都已经借了，我们本来就没有什么积蓄，孩子的病花费太高。”陈刘忠的父亲正在经历着四处借钱碰壁的苦楚，一张张催款单发来，面对生病的儿子他心急如焚。

　　在打完两只类克生物制剂之后，陈刘忠的身体出现了高烧等感染症状。躺在病床上的他紧靠稍微便宜一点的静脉补充液来维持生命。“目前他的身体非常虚弱，不能进食的情况下最好能选择实用常类营养剂来补充体力，可是因为价格高消耗不起，他只能退而求其次。”任晓非说。

　　无奈：参加不了爷爷的葬礼 隐瞒新婚妻子的父母

　　“我是家里唯一的孙子，却没能最后见一眼爷爷。”前几天，在得知爷爷去世的消息后，陈刘忠很是无奈，眼前的他连起身穿衣的力气都没有，胳膊抬起都在一直颤抖。“爷爷很疼爱我，不能送他一程是终身的遗憾。”

　　说到新婚的妻子，陈刘忠更是觉得亏欠和难过。同在安徽农业大学土地资源管理研究生专业的妻子，两人感情非常好。毕业后，陈刘忠以优异的成绩进入马钢集团，而妻子也随他来到马鞍山工作。2月刚刚领完结婚证，正准备筹办婚礼，陈刘忠却被查出患上克罗恩病。“看到平时热爱运动的他躺在床上一时接受不了，可是现在我想的更多的是照顾他、陪伴他，给他精神上的动力。”陈刘忠的妻子说，“出于多方考虑，现在并没有把他的情况告诉我的父母。”

　　延伸阅读：克罗恩病是什么?

　　克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，在胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。

　　克罗恩病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。

　　临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻，伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延，反复发作，不易根治。

　　这种疾病目前没有根本的治愈方法，许多病人出现并发症，需手术治疗，而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关，死亡率也随之增高。

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