人生活在地球上宇宙中，会不停的被各种疾病所困扰，有一些疾病人们可以通过自己的努力去攻克，有一些疾病则成为人类生命的克星，而且，近些年更多的不为人知的疾病的出现，给人的健康带来了更多的威胁，甚至人们在这些疾病面前变得束手无策。近日，一个英国的4岁的男孩子就患上了一种非常罕见的疾病，这种疾病全世界也只有100例，而且因为患上了这种疾病，这个男孩每天必须有20个小时要在蓝光的照射下，才能维持他的生命，如果不这样做，他的身体内就会累积更多的毒素而导致死亡。

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　　这个男孩子从生下来，就有何严重的黄疸，而新生儿黄疸是一个非常正常的症状，一般几天之后就会消失，可是这个男孩却一直都是黄疸，没有改善。这究竟是一种什么疾病？这种疾病被称作是克里格勒-纳贾尔综合征，也称作终身黄疸。对于这种疾病，治疗的方案几乎是空白的，只能采取用蓝光进行照射的方式来维持孩子的生命，而最终解决这个疾病的方法也只能是给孩子换一个肝脏。因为生了这种病，4岁的孩子要整天在蓝光的照射下，不能像其他正常的男孩子玩耍，在上幼儿园的他每天也只能去2个小时，而且，如果不做肝移植的话，意味着他一辈子都要持续的接受这种蓝光的照射。

　　一般正常的人是很难坚持在蓝光下长时间的照射的，因为蓝光对眼睛的视力会有很大的影响，甚至引起黄斑变性，可能致盲。而对于这个男孩子，蓝光却成了他的生命之光。只有这种蓝光才能对抗他的疾病，延续他的生命。

　　那既然这是一种怪病，我们就来认识一下，什么是克里格勒-纳贾尔综合征？是什么原因导致的？

　　这种疾病又称为先天性葡萄糖醛酸转移酶缺乏症、先天性非梗阻性非溶血性黄疸，是一种少见的，发生于新生儿和婴幼儿的遗传性高胆红素血症。而且这种疾病的死亡率也非常高。这是一种遗传性疾病，主要是因为父母是近亲结婚所致。

　　目前确实没有什么更好的治疗方法，而通常是使用蓝光照射，那为什么要用蓝光照射治疗？研究发现对于这种疾病可以用一种光持续的照射来减少患者身体内的黄疸。用光照可以改变身体内的胆红素的有关异构体，能够加速非结合胆红素的排出而减轻黄疸。而使用波长430～470nm的光波进行照射，可促使间接胆红素被氧化，生成无色的水溶性物质，这种物质可以直接分泌入胆汁或从肾脏排出。通过这样的方法来保证患者的健康，但是，这种治疗方法只能维持几年，随着患者年龄增长光疗的效果越来越差。因此，最终的结果只能为患者换肝脏或者肝细胞移植。（实习编译：李堃 审校：陈加勇）

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